Autismo: cómo hacer frente a un trastorno desconcertante Tweet

Autismo: cómo hacer frente a un trastorno desconcertante

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CHRISTOPHER era un niño hermoso y bueno que dejó de responder a su nombre a los 18 meses de edad. Al principio parecía que estaba sordo; no obstante, siempre percibía el ruido del papel de los caramelos.

Con el tiempo fueron apareciendo otras conductas extrañas. En vez de jugar con los automóviles de juguete del modo normal, daba vueltas a las ruedas continuamente. Adquirió un interés inusitado en los líquidos, que vertía a la menor oportunidad. Esta afición, unida a la de subirse a lugares elevados, produjo muchas situaciones peligrosas y causó una gran inquietud en su madre.

Lo más perturbador de todo era su desinterés por los demás; en muchas ocasiones parecía estar mirando a la gente sin verla. A los 2 años de edad había dejado de hablar por completo. Pasaba gran parte del tiempo meciéndose, y tenía fuertes berrinches por razones normalmente desconocidas para sus padres, quienes, perplejos, empezaron a buscar una explicación.

¿Qué le sucedía a Christopher? ¿Era un niño malcriado, desatendido, retrasado mentalmente o esquizofrénico? No, Christopher es una de las por lo menos trescientas sesenta mil personas que padecen autismo en Estados Unidos. Este trastorno misterioso afecta a 4 ó 5 de cada 10.000 niños de todo el mundo, causando toda una serie de problemas de por vida.

¿Qué es el autismo?

El autismo es una disfunción cerebral caracterizada por un desarrollo anormal del pensamiento, de la capacidad de comunicarse y de la conducta social. Altera el procesamiento de la información recibida mediante los sentidos, lo que produce en los sujetos afectados una reacción exagerada ante algunas sensaciones (imágenes, sonidos, olores, etcétera) y falta de respuesta ante otras. El deterioro causado por el autismo da lugar a un conjunto de comportamientos extraños. Los síntomas, que suelen aparecer antes de los 3 años, pueden variar notablemente de un niño a otro. Examine los siguientes ejemplos:

Imagínese que trata con amor a su precioso hijo y no obtiene respuesta. Esto sucede con frecuencia con los niños autistas. La mayoría de ellos prefieren estar solos a relacionarse con la gente. No les gusta que los abracen, rehúyen la mirada de los demás y tratan a las personas como objetos, sin apenas tener en cuenta sus sentimientos. En algunos casos extremos, da la impresión de que no distinguen entre su familia y los extraños. Es como si vivieran en un mundo propio, indiferentes a las personas y los sucesos de su entorno. El término “autismo”, derivado del griego au·tós, que significa “mismo”, se refiere a este ensimismamiento.

En contraste con su desapego por la gente, los niños autistas se sienten atraídos hacia determinados objetos y actividades, que acaparan toda su atención por varias horas seguidas de un modo raro y reiterativo. Por ejemplo, en vez de jugar con los autos de juguete como si fueran reales, los colocan en filas rectas y ordenadas o dan vueltas y vueltas a las ruedas. El comportamiento reiterativo se manifiesta de más formas. Muchos se resisten a cambiar su rutina; se empeñan en hacer siempre las cosas exactamente de la misma manera.

Los niños autistas también responden de un modo desacostumbrado a los sucesos y a las situaciones que se les presentan. Sus respuestas pueden ser desconcertantes, pues la mayoría son incapaces de describir lo que están experimentando. Casi la mitad son mudos, y los que hablan generalmente usan las palabras de forma insólita. En lugar de contestar a una pregunta diciendo sí, se limitan a repetir la pregunta (fenómeno llamado ecolalia). Algunos utilizan expresiones que parecen extrañamente fuera de lugar y que solo pueden entender quienes conocen su “código”. Por ejemplo, un niño usó la frase “está muy oscuro afuera” para referirse a una ventana. A muchos les es difícil también hacer ademanes, y gritan o se encolerizan para indicar que tienen una necesidad.

Tratamiento adecuado

Entre los años cuarenta y sesenta, muchos profesionales consideraban que el autismo era una introversión que se daba en niños por lo demás normales. Se responsabilizaba del problema principalmente a los progenitores, en especial a las madres. Pero en la década de los sesenta empezaron a acumularse pruebas contundentes de que esta alteración es la consecuencia de formas apenas perceptibles de daño cerebral (aunque todavía no se sabe con exactitud en qué consisten). Tales hallazgos hicieron que el tratamiento para el autismo pasara del campo de la psicoterapia al de la pedagogía. Se idearon técnicas educativas especiales que han demostrado su eficacia en la reducción de los comportamientos conflictivos y en el aprendizaje de destrezas necesarias. Gracias a estos y otros avances, muchos autistas han mejorado, y, con la ayuda adecuada, algunos pueden trabajar y llevar una vida casi independiente.

No obstante, conseguir el tratamiento apropiado para un niño autista puede ser una odisea. Por diversas razones, es posible que por meses, y en algunos casos incluso años, no se detecte el problema o se dé un diagnóstico equivocado. Los programas educativos concebidos para otras incapacidades no siempre satisfacen debidamente las necesidades especiales de los niños autistas. De modo que muchos padres que tratan de obtener los servicios esenciales para su hijo se ven forzados a adentrarse una y otra vez en el desconocido mundo de los médicos, los pedagogos y las instituciones sociales.

Vida cotidiana

A diferencia de la mayoría de los niños, los autistas no absorben fácilmente la información de su entorno. Enseñarles las habilidades básicas que necesitarán en el hogar o en la comunidad es un proceso arduo y lento que exige ir paso a paso. La rutina cotidiana de los padres puede consistir en correr de una tarea a otra: ayudar al niño a vestirse, a comer y a ir al baño; corregir conductas destructivas o impropias, y recogerlo todo después de cada accidente. “Hasta que [mi hijo] cumplió los 10 años —recuerda una madre—, mi vida era una lucha diaria.”

La necesidad de vigilarlos constantemente aumenta la tensión. “Hay que estar siempre pendiente de Tommy —dice Rita, su madre—, porque tiene poca conciencia del peligro.” Muchos niños autistas tienen, además, patrones de sueño irregulares, por lo que la vigilia de los padres se prolonga hasta altas horas de la noche. Florence, a cuyo hijo Christopher se describe al comienzo del artículo, comenta: “Duermo con un ojo abierto”.

Algunas de estas exigencias se van atenuando a medida que el niño crece, pero otras pudieran intensificarse. Aun cuando progresen en ciertos aspectos, casi todos los autistas siguen necesitando algún tipo de supervisión toda la vida. Puesto que las residencias con servicios especiales para adultos autistas escasean, los padres de un niño con esta enfermedad se encuentran ante el dilema de o bien cuidar de él en casa indefinidamente, o bien, cuando esto ya no sea posible, internar a su hijo crecido en una institución.

El temor de salir a la calle

“Ahora que Joey tiene 18 años —observa Rosemarie—, lo que más nos cuesta es sacarlo a la calle. Como en el caso de la mayoría de los niños autistas, su aspecto es normal, pero su comportamiento hace que la gente nos mire, se ría y haga comentarios. A veces se detiene justo en medio de la calle y empieza a escribir en el aire con el dedo. Si oye ruidos fuertes, como el de las bocinas de los autos o el de personas tosiendo, se pone muy nervioso y grita: ‘¡No, no, no!’. Nosotros nos ponemos realmente tensos porque puede suceder en cualquier momento.” Otra madre agrega: “Es difícil explicárselo a los demás. Cuando les dices: ‘Es que es autista’, el término no significa nada para ellos”.

Estas dificultades pueden acabar aislando al progenitor que se ocupa principalmente del niño (por lo general, la madre). “Yo soy una persona tímida, y no me gusta convertirme en un espectáculo público —dice Mary Ann—. Así que llevaba a Jimmy al parque cuando apenas había gente, como por la mañana temprano o a la hora de las comidas.” A otros padres les resulta difícil incluso salir de casa. Sheila señala: “A veces me sentía prisionera en mi propio hogar”.

Mantener unida a la familia

Michael D. Powers escribe en Children With Autism (Niños autistas): “Lo más importante para un niño autista [...] es que su familia se mantenga unida”. Se trata de una tarea colosal. A las dificultades propias de criar a un hijo con autismo se añade un trauma emocional inimaginable. Se originan sentimientos intensos, angustiosos y aterradores que pueden inhibir la comunicación entre los cónyuges. En los momentos en que ambos necesitan más amor y apoyo, tal vez ninguno de los dos tenga mucho que ofrecer. Pero, a pesar de estas presiones extraordinarias, miles de parejas han conseguido mantener la unión familiar.

El libro After the Tears (Después del llanto), de Robin Simons, ofrece tres consejos basados en las experiencias de tales matrimonios. El primero es encontrar la manera “de analizar y compartir hasta los sentimientos más angustiosos”. El segundo, reexaminar el papel de cada uno en el hogar y la manera como se organizan, y efectuar los cambios necesarios para que el trabajo esté bien repartido. El tercer consejo es dedicar tiempo regularmente a hacer cosas en pareja, los dos solos. El Dr. Powers también indica: “Al determinar sus prioridades, dividir el tiempo, equilibrar las necesidades de todos y decidir cuánto puede hacer, nunca permita que las necesidades de su hijo o su devoción por él pongan en peligro su vida familiar”.

Aunque los efectos del autismo son acusados, quienes lo sufren pueden recibir ayuda. Un factor importante es la detección temprana y la administración del tratamiento adecuado. Una vez conseguido esto, pueden encauzarse provechosamente los esfuerzos. La familia no tiene por qué consumirse si existe buena comunicación y un uso equilibrado de los recursos. La comprensión de los parientes y amigos, así como su ayuda efectiva, dan a los padres el apoyo que tanto necesitan. Cuando la gente conoce este padecimiento y acepta a quienes lo tienen como parte de la comunidad, se evita que inconscientemente se aumenten las cargas de las familias afectadas. De este modo todos podemos contribuir a hacer frente al autismo.

g95 8/2 págs. 20-23

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